Amelia Biała

Amelia urodziła się z wadą genetyczną polegającą na trisomii chromosomu 18 (Zespół Edwardsa), która jest przyczyną schorzeń wielu narządów wewnętrznych. Tuż po urodzeniu lekarze nie dawali jej szans na przeżycie, ale mimo to jest z nami już 11 lat!

Ta waleczna i pogodna dziewczynka, oprócz Zespołu Edwardsa, zmaga się z wieloma innymi chorobami m.in. współtowarzyszącym Zespołem Dandy-Walkera, wadą serca ASD II, PDA, zaburzeniami neurorozwojowymi, wadą nerek oraz torbielą zamóżdzkową (podpajęczynówkową). Powracające zapalenia płuc i oskrzeli przysparzają jej rodzicom dodatkowych zmartwień, a Amelce jeszcze więcej bólu.

– Amelka jest dzieckiem leżącym, nie potrafi samodzielnie siedzieć, trzymać nic w raczkach, mówić, chodzić. Ma wzmożone napięcie mięśniowe i wymaga stałej rehabilitacji w celu ogólnego usprawnienia oraz poprawy komfortu życia. Od dwóch lat ma dodatkowo bardzo częste napady padaczki, ataki są długie z dużym napięciem kończyn górnych i dolnych co powoduje ból, a tym samym płacz podczas ataku – mówi Katarzyna Biała, mama Amelii.